som 24-årig i 1989 og frem til 2021. Forfatteren beskriver ærligt og åbenhjertigt om chokket over diagnosen, trangen til at holde fast i et normalt liv, følelsen af afmagt og udfordringer i forhold til bl.a. sex og job. Men også om erkendelse og accept af de nye livsvilkår med en sygdom, som dominerer hans krop og liv. Stærkest af alt er kærligheden og samlivet med ægtefællen Rikke, som har været bærende hele vejen igennem, og som har hjulpet forfatteren med at holde humøret og virketrangen oppe.