Når hjernen visnerpårørendes liv med sygdommen frontotemporal demensaf Charlotte Helsted & Ingrid Lauridsen

»Man mister Emma Gad!« Det er et af de første og mest synlige tegn på, at man lider af frontotemporal demens. Når hjernen visner er den første dansksprogede bog om pårørendes liv med ægtefæller eller forældre, der lider af frontotemporal demens.

Denne demenstype (også kaldet frontallapsdemens) er især kendetegnet ved, at de ramte mister ’deres gode opdragelse’ og deres naturlige empati. De kan bl.a.:

• blive verbalt ubehagelige, hvor de kalder deres ægtefæller voldsomt grimme ting
• smide tøjet i offentligheden
• komme med upassende, seksuelle tilbud til både fremmede, gamle venner eller egne børn
• begynde at smårapse i butikkerne, når de er på indkøb.

De første symptomer opstår som regel, når patienten er i 50’erne, men ofte tager det mange år, før diagnosen ligger klar. Det giver et yderligere pres på de pårørende, der kan mærke, at noget ikke er, som det plejer, mens læger og psykologer har svært ved at finde årsagen.

Når hjernen visner indeholder historier fra 11 ægtefæller og seks børn om, hvad demensen har betydet for deres mand, kone, far eller mor og forholdet til dem.

Bogen er en hjælp til andre pårørende, der har brug for at vide, at de ikke er alene, og den er en øjenåbner til læger, psykologer og andet sundhedspersonale, der her får en unik indsigt i, hvad man kæmper med som pårørende, og hvordan man bedst kan hjælpe som fagperson.

Når hjernen visner er redigeret af Charlotte Helsted, enke efter en mand med frototemporal demens, og Ingrid Lauridsen, cand.psych. med speciale i gerontopsykologi.