Forfatteren har mødt ignorance og mistro, er blevet fejldiagnosticeret og blevet frataget lindrende medicin. Endelig fik hun en ny diagnose med dertil hørende bedring. Den hjælp fik hun i en privat klinik! Det offentlige kan eller vil ikke hjælpe. Hun har måttet være sygdomskoordinator og -indpisker. Mange ME-syge kan ikke selv udføre dette enormt opslidende arbejde. De er bundet til deres seng 24/7. Det er tid for politikere og ledere i sundhedsvæsenet til at handle for denne gruppe borgere. Andre lande er begyndt.